Las personas con esta enfermedad, que es causada por la falta de pigmentación de melanina, que afecta a la piel, el cabello y el color de los ojos, siguen enfrentándose a una batalla difícil para conseguir una vida con dignidad e igualdaddijo Muluka-Anne Miti-Drummond, experta independiente de la ONU sobre albinismo.
“Mi llamada de hoy es que los gobiernos, los homólogos de Naciones Unidas, las organizaciones de la sociedad civil, los influyentes, los miembros de la comunidad y todas las partes interesadas se acerquen a las personas con albinismo y garantizar que sus voces sean escuchadas – para formar nuevas asociaciones y fortalecer las existentes”, dijo el martes en un mensaje para conmemorar el Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo.
Representación mundial
El albinismo es una enfermedad rara, no contagiosa, heredada genéticamente que está presente al nacer. Se encuentra en ambos sexos independientemente de la etnia y en todos los países del mundo.
El albinismo es mucho más frecuente en el África subsahariana, con estimaciones de una de cada 1.400 personas afectadas en Tanzania, según la ONU.
Se ha informado de una prevalencia de hasta uno de cada 1.000 para poblaciones selectas de Zimbabue y otros grupos étnicos específicos del sur de África.
Cáncer y otros peligros
Casi todas las personas con albinismo tienen discapacidad visual y tienden a desarrollar cáncer de piel.
También se enfrentan a la discriminación debido a su color de piel, es decir, a menudo están sujetos discriminación múltiple y entrecruzada por motivos tanto de discapacidad como de color de piel. En algunas culturas, han sido asesinados por parte de su cuerpo.
Durante la última década, las entidades de derechos humanos de la ONU han recibido informes más de 600 ataques contra niños y adultos con albinismo. La brujería se identificó como una de las causas raíces de estos ataques, ya que algunos creen que las partes del cuerpo de las personas con albinismo pueden dar suerte o riqueza.
Diversidad y colaboración
Este año, el Día Internacional se celebra en torno al lema “La inclusión es la fuerza”, que defiende la importancia de la diversidad, tanto dentro como fuera de la comunidad del albinismo.
Concretamente, destaca el valor y los beneficios de incluir un amplio espectro de personas con albinismo en debates relacionados con el albinismo, como jóvenes, mujeres, niños, personas mayores y personas LGBTQ+ de todas las razas y orígenes étnicos.
También pide colaborar y abrazar el albinismo dentro del movimiento de la discapacidad, y en otros sectores donde las decisiones afectan a las personas con la enfermedad, así como haciendo equipo con otros grupos fuera del movimiento albinista, como los que trabajan por promover los derechos humanos.
Traducir las políticas en acción
“Hoy, tenemos la oportunidad de hacer una pausa, reflexionar y recordar que no todas las personas son tratadas igual y que muchas personas con albinismo siguen siendo sufrir abusos y violaciones de los derechos humanosa menudo de forma invisible y en silencio”, dijo la sra. Miti-Drummond.
Ella era inflexible que las personas con albinismo no se puede excluir ni dejar atrás cuando se trata de decisiones que les afectan, subrayando que las leyes, políticas y diálogo de derechos humanos deben incluir cuestiones relacionadas con el albinismo.
“Más críticamente, estos debe traducirse en acciones y resultados tangibles,” ella dijo.
“Este camino hacia la inclusión no debería ser difícil dado la infinidad de compromisos en materia de derechos humanos que los estados y las partes interesadas han asumido en los foros internacionales, regionales y nacionales”, añadió.
“La integración de los derechos humanos es un mantra común y los retos a los que se enfrentan las personas con albinismo se puede eliminar mediante asociaciones y colaboración reforzadas”.
